De stamcelbehandeling

Nadat ik via www.dwarslaesie.nl op de site cells4healt terecht kwam was ik even verbaast dat er in Nederland een bedrijf zit die stamceltransplantaties uitvoert om een dwarslaesie te genezen. Ik wist wel dat er op andere plaatsen in de wereld werd geëxperimenteerd met stamcellen. Nu het zo dichtbij was leekt me dat zo'n transplantatie ook wel wat voor mij zou zijn. Daarom had ik een email naar cell4health gestuurd dat ik wel meer over hun behandeling wilde weten. Nadat ze mij opbelden en meer vertelde over hun behandeling wilde ik meer weten of  ik daar ook geschikt voor was. Daarom had ik een afspraak gemaakt met mijn revalidatie arts van het revalidatiecentrum in Zwolle waar ik onderbehandeling was geweest. Ik wou vragen of ze de behandeling en het bedrijf kende, Ook wilde ik weten hoe ik een nieuwe MRI scan kon laten maken. Ze ken de het bedrijf niet maar ze was wel op de hoogte van stamceltransplantaties maar niet zoals die van cells4healt ze wilde er wel meer over te weten te komen maar verwees mij door naar een neuroloog die alleen een MRI-scan kan laten maken.

5-2005 heb ik een gesprek gehad met de Neuroloog die mij na mijn ongeval behandelt heeft. Ik had het woord stamcel nog niet gezegd en hij zij al dat hij niet mee wilde werken. Het was een vreemd gesprek en hij vond de behandeling van cells4health maar niks. Volgens hem was het ook niet mogelijk om een MRI-scan te laten maken omdat mijn titanium plaatje het beeld van de scan zou verstoren. Een CT scan had volgens hem weinig zin en een SEP+EMG zag hij het nut helemaal niet van in. Hij gaf mij het advies om op de site van http://www.ncbi.nlm.nih.gov./ te kijken. Volgens  hem was dat de site waar de nieuwste medische ontwikkelingen op stonden. Van hem was ik dus niet veel wijzer geworden en op de site die hij aangaf stond wel wat info over stamcellen maar niet specifiek op het gebied van dwarslaesie. Ik had dus helemaal niets aan dat gesprek en vond het maar een rare kerel en het woord Neuroloog al helemaal niet waard maar goed de man zal zijn specialisme wel hebben. De €.300,-- die hij tenslotte aan het gesprek verdiende zal hij hopelijk gebruiken om zich wat bij te laten scholen.*(zie onderaan pagina) Want nadat ik het bedrijf prescan een email had gestuurd met de vraag wat een CT scan bij hun ging kosten. Werd ik door hun terug gebeld en ze vertelden mij dat ik bij hun gewoon een MRI scan kon laten maken en al over 3 weken terecht kon in Duistland. Ik was bijzonder verbaast en besloot maar direct dat ik de scan wilde laten maken want ik wilde eigenlijk altijd al wel en scan hebben van mijn laesie.

6-2005 Een dagje Duitsland om een MRI en een SEP+EMG te laten maken. Alles was netjes door prescan verzorgd en kreeg uitleg van de gemaakte scan waar mijn beschadiging in het ruggenmerg duidelijk op te zien was. Er zat een cyste van 7mm bij 2mm midden in het ruggenmerg die er voor zorgt dat ik functie uitval heb. Maar er was ook te zien dat er geen vernauwing in mijn ruggenmergkanaal zat en dat de breuk van mijn nekwervels netjes genezen was. De SEP+EMG waren overigens ook positief maar dat was wel te verwachten om dat ik duidelijk een incomplete laesie heb. Nadat ik de scans naar cells4healt had gestuurd kreeg ik vrij snel het bericht van hun dat ik geschikt was voor een stamceltransplantatie en dat ik behandeld kon worden in België door een aangepaste neuronnavigator. Ik wilde eerst nog een persoonlijk gesprek met  hun omdat ik nog wel meer wou weten over de behandeling. Ook dat gesprek vond vrij vlot plaats en kwam er alles te weten wat ik weten wou. Ik heb toen direct aangegeven dat ik door hun behandeld wilde worden. Eerst moest er nog beenmerg van me afgenomen worden dus het was wachten was wanneer ik daarvoor in Duitsland terecht kon.

8-2005 Op naar Duitsland voor beenmerg afname. We kwamen daar weer in een ontzettend netjes uitziende ziekenhuis/kliniek aan en werden daar ook goed ontvangen. Ik kreeg uitleg en moest op mijn buik op een bank/bed gaan liggen. Mijn huid werd plaatselijk verdoofd en toen ging de naald erin....... Dat was wel raar, ze zeggen dat je geen gevoel hebt in je bot maar het ging bij mij door merg en been. Maar goed de buisjes werden gevuld(20 stuks) en na een kwartier was ik weer klaar. Gelukkig duurde het geen 3 kwartier wat ze zeiden dat het wel eens kon gaan duren. Terug naar huis had ik het wel moeilijk met zitten ik had er toch wel wat pijn aan maar volgens de arts was dat normaal en kon nog wel de hele dag duren.

9-2005 Kreeg ik telefoon van cells4healt dat er genoeg stamcellen in mijn beenmerg zaten en dat op de lijst werd gezet voor een transplantatie. Ik was blij.

15-11-2005 Telefoon van cells4heahlt ze hadden de vraag of ik korte of lange termijn behandelt wilde worden. De lange termijn was in België en daar was nog geen datum van bekend. En de korte was in istanbul in Turkije en dan moest ik 28-11-2005 al in het vliegtuig zitten. Ik was ff verbaast dat ik toch naar Turkije kon omdat ik daar niet op gerekend had  maar dat maakte mij eigenlijk niet veel uit ik wilde gewoon zo snel mogelijk behandeld worden.

28-11-2005 De dag van het vliegen. Mijn ouders gingen mee ter ondersteuning wat ik erg prettig vond. Op schiphol ontmoette we Cees Kleinbloesem en nog 2 mensen waarvan 1 ook behandelt ging worden. Het was de eerste keer vliegen voor mijn ouders en voor mij de eerste keer met de rolstoel. De vlucht ging goed en mooi op tijd. Aangekomen in Istanbul werden we opgewacht door een ambulance en de hostess. Wij met de rolstoel werden in de ambulance getild en de rest ging er met de taxi er achter aan. Toen we met de ambulance gingen rijden was het net of we in een achtbaan zaten. Die mensen daar rijden heel anders als bij ons thuis ze zette de sirene aan en wurmde zich door het drukke verkeer. Het getoeter wat overal vandaan kwam was daar heel normaal en ook de rijstijl, we werden door de hele ambulance heen geslingerd. Wel lachen want dat zou je in Nederland niet moet proberen om zo te rijden met rolstoelers die ook nog niet eens vast gezet zijn. We gingen eerst naar het hotel omdat de volgende dag eerst een gesprek met de arts ging plaats vinden en nog niet behandeld zouden worden. In het hotel zat nog een persoon die ook die week behandelt zou worden. Met de bahandelkandidaten aanhang en cees zijn we s'avonds uit eten geweest in een restaurant in de stad. We werden er met de ambulance heengebracht en weer opgehaald wat weer een hele ervaring was. De volgende dag gingen we naar het ziekenhuis dat zo'n 100m van het hotel stond. Daar ontmoette we de arts die mij ging behandelen. Naar een kleine onderzoek legde hij ons uit wat er mogelijkheden waren Ik kon door de aangepaste neuronnavigator behandelt worden of handmatig door een operatie. De arts vertelde mij dat hij met een handmatige operatie bij mij een beter resultaat kon behalen dan met de neuronavigator. Omdat hij dan kon zien wat hij deed en zo dicht mogelijk bij de cyste kon komen. Ik kwam daar voor een behandeling met zo'n goed mogelijk resultaat dus ik besloot toch voor een handmatige operatie ondanks de risico's van infectie en uitval van functie onder mijn leasie.

30-11-2005. Ik moest om 10u in het ziekenhuis aanwezig zijn. In het ziekenhuis aangekomen werden we naar mijn kamer gebracht wat nog luxer was dan mijn hotelkamer. Ik werd direct uitgekleed en op bed gelegd. Even voor 12u kreeg ik een spuit waardoor ik onderweg naar de operatiekamer al in slaap viel.

16:00u Ik werd wakker met een vreeslijke pijn in mijn nek, ze spoten toen direct morfine in mijn infuus aansluiting en de pijn zwakte flink af. Ik had het alleen nog koud en dat werd met een kacheltje onder mijn dekens verholpen. Daarna ging ik weer naar mijn kamer waar mijn ouders op me aan het wachten waren. Toen ik weer bij positieven was ging ik eerst kijken of ik al mijn functies nog wel had en alles werkte gelukkig nog net zo als voor de operatie. Ik had alleen wel hinder van de nekkraag en pijn in mijn nek maar dat was ook niet vreemd want ik had een snee van 12cm in mijn nek wat ze heel netjes weer aan mekaar gelijmd hadden. De arts vertelde mij na de operatie dat alles goed gegaan was en dat hij erg voorzichtig is geweest zodat ik geen functie zou verliezen. Ieder uur werd mijn bloeddruk en temperatuur gemeten, die bleven redelijk normaal. Voor de nacht kreeg ik nog een shot morfine om de pijn te onderdrukken maar ik deed geen oog dicht. De volgende morgen werd door de arts de wond bekeken en schoongemaakt. De wond zag er goed uit, ik hoefde in bed ook niet meer mijn nekkraag om dat maakte het liggen al wel een stuk aangenamer. De volgende dag ging ik in de middag weer voor het eerst sinds de operatie in de rolstoel. Dat was best zwaar ik hield het 45minuten vol maar ik zag het helemaal niet zitten om al over 2 dagen terug te moeten vliegen. Ik werd nog steeds ieder uur gecontroleerd door de verpleging daarom deed ik geen oog dicht maar over het geheel kreeg ik wel genoeg rust en kon dat best volhouden. De verpleging sprak bijna alleen maar turks dat zorgde soms wel voor moeilijk maar ook wel grappige momenten uiteindelijk begrepen we mekaar wel. De laatste nacht hoefde ik geen nieuwe antibiotica in mijn infuus meer en ze kwamen ook minder controleren daardoor kreeg ik wel wat meer nachtrust. Ik keek best een beetje op tegen de dag dat we terug moesten gaan vliegen omdat ik best nog wel wat pijn had maar goed we moesten wel. We gingen vroeg ons bed uit omdat we op tijd op het vliegveld moesten zijn. De nekkraag hoefde niet meer om maar het was wel erg moeilijk om mijn hoofd overeind te houden zonder steun daarom leunde ik tegen elk muur waar ik stilstond. Op het vliegveld namen we afscheid van onze hostess belkys ze sprak goed engels en was erg zorgzaam en heeft veel voor ons gereld. Nadat we ingecheckt waren op het vliegveld moesten we wachten tot we het vliegtuig in mochten. Dat wachten duurde lang en toen we uiteindelijk het vliegtuig in mochten waren ze vergeten om hulp te regelen om ons in het vliegtuig te zetten dus we moesten nog meer wachten. Na een kleine vertraging zaten we in de lucht, het zitten in het vliegtuig was nog wel redelijk goed te doen. Toen we na 3 uur lande op schiphol lande moesten we wachten op hulp die ons weer uit het vliegtuig zouden halen. Maar ook die hulp waren ze vergeten te regelen al met al waren we pas naar 45minuten bij onze familie die ons opstond te wachten en ons terug brachten naar huis. Ik was blij dat ik weer thuis was want zo'n zware dag heb ik nog nooit gehad. Maar het ergste was achter de rug en nu was kwestie het tijd en rust om er weer bovenop te komen. Alles was en werd voor me gereld dus die rust kreeg ik absoluut wel waardoor ik er redelijk snel weer bovenop was. EN NU HOPEN DAT DE STAMCELLEN HUN WERK GAAN DOEN.

om zich wat bij te laten scholen* Hiermee bedoel ik dat hij volgens mijn mening nog wel wat kan bij leren hoe hij met mensen om moet gaan omdat hij mij alleen maar met meer vragen naar huis heeft laten gaan en mij dus niet geholpen heeft hij had tenslotte wel wat meer interesse kunnen tonen. En had hij de nieuwste technieken qua scans wel een bij mag houden want volgens hem was het tenslotte niet mogelijk om een mri scan te laten maken wat achteraf dus wel mogelijk  was. Ik markeer dit extra omdat Natalie Carpentier van de Belgische krant de Morgen dit geheel verkeerd omschrijft in haar artikel. Zie onder linken voor meer info.

<<<<<